Onderzoeker van de week: Raphaële van Litsenburg
Broodnodige aandacht voor slaapproblemen bij kinderen met kanker
Raphaële van Litsenburg, kinderarts-onderzoeker bij het VUmc en het Prinses Máxima Centrum, ontdekte dat slaapproblemen een grote rol spelen in het leven van kankerpatiënten. In het verleden is weinig aandacht gegeven aan dit onderwerp en het ontbreekt aan een goede manier om slaapproblemen aan te pakken. Met een nieuw onderzoek, gefinancierd uit het Alpe d’HuZes/KWF-Fonds, is dit verleden tijd. “Dit onderzoek zorgt voor een betere kwaliteit van leven.”
We moeten niet vinden dat slaapproblemen bij de behandeling tegen kanker horen.
De 38-jarige Van Litsenburg volgde na haar studie Geneeskunde aan de VU de vervolgopleiding tot kinderarts en combineerde dit met een promotieonderzoek naar de kwaliteit van leven bij kinderen met leukemie. Uit dit onderzoek bleek dat deze patiëntengroep vaak met slaapproblemen te kampen heeft. De noodzaak voor een breder onderzoek was geboren. In mei 2018 wordt een begin gemaakt met het onderzoek gericht op de effectiviteit van online gedragstherapie op het verbeteren van slaapproblemen bij overlevers van kinderkanker.
Een belangrijk onderzoek
Weinig slaap kan zowel psychische als fysieke problemen tot gevolg hebben, zoals vermoeidheid, aandacht- en concentratieproblemen en depressieve gevoelens. Hierdoor kunnen (ex)kankerpatiënten soms moeilijk hun weg terugvinden in de maatschappij. Van Litsenburg legt uit: “Met het eerdere onderzoek werd bekend dat jonge kankerpatiënten vaak te maken hebben met slaapproblemen. Dit zorgt voor problemen op het werk en op school, en maakt aansluiting bij leeftijdgenoten lastiger. Dit heeft weer grote gevolgen voor de kwaliteit van leven. Juist patiënten die hun behandeling hebben afgerond en weer terug willen keren in de maatschappij, hebben hier last van. Daarom richten wij ons in eerste instantie op tieners en jongvolwassenen die in de eerste vijf jaar na hun behandeling zitten. Als de aanpak voor positieve resultaten zorgt, kunnen we dit nog onder een bredere patiëntengroep uitrollen.”
Een vooruitstrevende aanpak
Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen. Allereerst is er een smart-vragenlijst, die bij online afname inspeelt op de antwoorden van de patiënt waardoor met minder vragen meer relevante informatie wordt verzameld. Om de vragenlijst daadwerkelijk smart te maken, wordt deze eerst bij alle patiënten uit de doelgroep, inclusief patiënten zonder slaapproblemen, in zijn volledigheid afgenomen. In de toekomst wordt het met deze resultaten mogelijk om een duidelijk beeld van het slaappatroon te krijgen, met zo min mogelijk (tijds)belasting voor de patiënt.
Dit soort onderzoek is essentieel om de kwaliteit van leven van kankerpatiënten te optimaliseren.
Het tweede deel van het onderzoek bestaat uit een online onderzoeksprogramma voor patiënten met slaapproblemen. Dit is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en bestaat uit vijf lessen. Hierin wordt de deelnemer geïnformeerd over normale slaap, het omgaan met gewoonten die een goede slaap belemmeren – zoals piekeren – en krijgt hij of zij een beter slaappatroon aangeleerd. Bij de cursus horen opdrachten die per e-mail besproken worden met een coach. De coach geeft waar nodig feedback en is beschikbaar voor vragen. “Dit is een vooruitstrevende aanpak. We hebben bewust voor deze onlinemethode gekozen, omdat jonge mensen zich over het algemeen fijn voelen bij deze manier van communiceren en wij een groter bereik hebben. Bovendien is deze methode ook al eerder getest bij volwassenen, en dat werkt erg goed”, vertelt Van Litsenburg.
Een effectieve methode met vaste waarde in de zorg
Over 3 à 4 jaar zullen de eerste resultaten van het onderzoek bekend zijn. Daarna hoopt Van Litsenburg een effectieve methode te hebben ontwikkeld om mensen met slaapproblemen te herkennen en vervolgens te helpen. “We richten ons in deze studie niet op het ‘waarom’. Vooral de herkenning van de problemen is van belang. Als we de problemen eerder herkennen, kunnen we hier ook sneller iets tegen doen”, vertelt een vastberaden Van Litsenburg. Om vervolgens meteen haar visie op de toekomst te geven: “Als de resultaten bekend zijn, moet het programma een vaste plek krijgen binnen de zorg. We moeten niet vinden dat slaapproblemen bij de behandeling tegen kanker horen. Nu merken wij dat artsen vaak niet eens vragen naar slaapproblemen. Als je er niet naar vraagt, dan zul je patiënten hier ook niet snel over horen. Dat moet veranderen binnen de zorg.”
Noodzaak voor aanvullend onderzoek
Dit onderzoek benadrukt nog maar eens het belang van organisaties zoals Alpe d’HuZes. Zonder dergelijke bijdragen zouden dit soort onderzoeken waarschijnlijk niet de benodigde financiering kunnen krijgen. “Het is geen levensbedreigend probleem, dus in die zin is de noodzaak minder urgent, maar het belang van dit onderzoek is erg groot”, stelt Van Litsenburg. “Dit soort onderzoek is essentieel om de kwaliteit van leven van patiënten met kanker te optimaliseren, zowel tijdens als na de behandeling.”
