Kanker bij jongvolwassenen

Jongvolwassenen met kanker: niet langer tussen wal en schip

Elk jaar krijgen bijna 4.000 Nederlanders in de leeftijd 18 tot 39 jaar te horen dat zij kanker hebben. Anders dan bijvoorbeeld de zorg voor kinderen met kanker, wordt de zorg voor jongvolwassenen niet gecentraliseerd aangeboden en komen zij terecht bij de volwassenafdelingen en specialismen in ziekenhuizen door het hele land. Deze Adolescent & Young Adults (AYA's) patiëntengroep viel hiermee lange tijd tussen wal en schip. Tot voor kort ontbrak leeftijdsspecifieke zorg die tegemoet komt aan de unieke zorgbehoeften van jongvolwassenen. De afgelopen jaren is daarom met man en macht ‘gebouwd’ aan integrale AYA-zorg om deze jongvolwassenen, vanaf het moment van hun diagnose, gerichte zorg te kunnen bieden.

Unieke levensfase

Dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, beschrijft hoe AYA’s verschillen van andere kankerpatiënten door de unieke levensfase waarin zij zich bevinden: “Op deze leeftijd ontwikkel je je van kind tot volwassene, je verlaat het ouderlijk nest en gaat op zoek naar jouw plek in de maatschappij. Je gaat een studie doen of vindt een 1e baan. Je krijgt mogelijk een 1e vaste relatie en je denkt na over een leven met of zonder kinderen. Die normale ontwikkelfase wordt heftig doorkruist als je plots met een levensbedreigende ziekte als kanker te maken krijgt.

Kanker doorkruist de normale ontwikkelfase van kind tot volwassene

Kanker gedraagt zich anders

Daarnaast komen soms andere tumoren voor op de AYA-leeftijd en kunnen tumoren bij AYA’s zich ook heel anders gedragen, waardoor AYA’s mogelijk anders kunnen reageren op anti-tumorbehandelingen dan kinderen of oudere patiënten. Het was de hoogste tijd om met de patiënten zélf en de zorgverleners gezamenlijk AYA-zorg te ontwikkelen; zorg die vanaf diagnose de AYA in zijn kracht terug zet en oog heeft voor wat er wél kan. Behouden van eigen regie tijdens en na de behandelingen, dát was wat de jongvolwassenen wilden."

AYA-zorgteams

AYA’s wilden AYA-zorg dichtbij huis als dat kan en alleen verder weg als het moet. Daarom is AYA-zorg in zorgnetwerkverband georganiseerd en beschikbaar door heel Nederland in de 8 universitair medische centra (UMC) en een groeiend aantal algemene ziekenhuizen. In de UMC’s wordt, naast AYA-basiszorg op de verschillende afdelingen waar AYA’s behandeld worden, ook complexe AYA-zorg geleverd door AYA-zorgteams. Manten-Horst legt uit wat de leeftijdsspecifieke zorg inhoudt: “AYA-zorg gaat uit van een integrale aanpak. En dus bestaat het AYA-zorgteam in een UMC uit verpleegkundig specialisten, psychologen, maatschappelijk werkers en de klinisch arbeidsgeneeskundige. Zij werken een-op-een samen met de behandelend specialist. Deze laatste blijft hierbij altijd verantwoordelijk voor de antikankerbehandeling.

Leeftijdsspecifieke vragen

De AYA is een méns met een ziekte en geen tumor op pootjes. Daarom is de zorg integraal en holistisch. AYA-zorg gaat uit van de vraag: ‘Wie ben jij als mens, hoe kunnen we samen met jou de kanker zo goed als mogelijk te lijf gaan en wat heb jij nodig om de regie te herpakken, het uit te houden met kanker en de gevolgen voor jouw leven?’ Een groeiend aantal algemene ziekenhuizen biedt ook AYA-basiszorg, waarin het draait om het herkennen van AYA's en het erkennen en centraal stellen van hún leeftijdsspecifieke vragen. Wanneer aanvullende expertise nodig is, wordt de AYA doorverwezen naar het UMC in de regio of wordt middels professionele consultatie kennis ‘opgehaald’. Zo kan de AYA in sommige gevallen in het regionale ziekenhuis, zo dicht mogelijk bij huis, onder behandeling blijven."

Scholing

Het AYA Zorgnetwerk timmert hard aan de weg door middel van het scholen van zorgverleners en het implementeren van leeftijdsspecifieke AYA-zorgpaden in de ziekenhuizen als aanvulling op de reguliere oncologische zorgpaden. "Sinds 2 jaar zijn de eisen gesteld aan goede AYA-zorg opgenomen in het SONCOS-normeringsrapport. Dit is een enorm belangrijke stap op het gebied van erkenning van deze zorg voor onze bijzondere patiëntengroep. Het helpt ons bij het beschikbaar maken van AYA-zorg voor iedere AYA in Nederland en de bekostiging daarvan." stelt Manten-Horst.

Zorg die vanaf de diagnose oog heeft voor álle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen, dát is goede AYA-zorg!

AYA-onderzoek

Jongvolwassen die AYA-zorg krijgen, voelen zich empowered en ervaren een hogere mate van eigen regie. Om de unieke zorgbehoeften van AYA’s nog beter te achterhalen en daarmee de AYA-zorg verder te verbeteren, is veel onderzoek nodig. Momenteel loopt er een grootschalig onderzoeksproject: COMPRAYA, gericht op het verzamelen van informatie over AYA-patiënten en het opzetten van een landelijke database. De uitkomsten van dit onderzoeksproject dragen bij aan het verbeteren van zorg en daarmee weer aan het verhogen van de levensverwachting én kwaliteit van leven van AYA's. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de effecten van de behandelingen op lange termijn.

Een heel leven voor je

"Gemiddeld is 85% van de AYA's na 5 jaar nog in leven. Zij hebben nog een heel leven voor zich. Hoe meer we weten over de invloed van de behandelingen op de toekomst van deze jonge mensen, hoe beter we hier vanaf diagnose op in kunnen spelen." vult Manten-Horst aan. "We weten nog te weinig over het ontstaan en verloop van kanker bij jonge mensen. Door het doen van onderzoek specifiek gericht op AYA's kan in de toekomst de medische én psychosociale behandeling beter worden toegesneden op het individu. Ik gun iedere jongvolwassene met kanker AYA-zorg die er ís wanneer jij als AYA dat nodig hebt."

Rapport Kanker bij jongvolwassenen

IKNL en het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk hebben in 2022 een rapport uitgegeven over kanker bij jongvolwassenen. In het rapport vind je o.a. informatie over hoe vaak jongeren kanker krijgen, de uitkomsten van behandeling en de impact op kwaliteit van leven. Met bewustwording van het bestaan van deze unieke groep en het realiseren van de juiste zorg op de juiste plek willen de organisaties de zorg voor jongvolwassenen met kanker verbeteren.
In het nieuwsbericht vind je meer informatie en een link naar het rapport.