COHERENT: een correcte diagnose en behandeling voor de hemato-oncologische patient

Hematologische kankersoorten worden gekenmerkt door een enorm grote verscheidenheid aan ziektebeelden. Met een incidentie van minder dan 6 nieuwe gevallen per 100.000 zijn de meeste soorten zeldzaam. Tezamen staan ze echter met 10.000 nieuwe patienten per jaar op nummer 5 van de meest voorkomende kankersoorten in Nederland. Omdat hematologische kankersoorten sterk verschillen, zeldzaam zijn, en omdat de genetische samenstelling en de verschijningsvormen erg divers zijn is het soms lastig een correcte diagnose en daarmee behandeling te bepalen. Bovendien zijn binnen dezelfde typen hematologische kankersoorten verschillende kenmerken te onderscheiden die de prognose en gevoeligheid voor verschillende therapieën beïnvloeden.  Het stellen van een diagnose wordt verder bemoeilijkt doordat in meer dan 20% van gezonde personen ouder dan 65 jaar verworven DNA veranderingen in een of meerdere leukemiegenen aantoonbaar zijn.

De Belgisch-Nederlandse stichting Hemato-Oncologie Volwassen Nederland (HOVON) heeft als doelstelling “De bevordering van de optimale behandeling van volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten.” Het takenpakket van Hovon bevat niet alleen het verrichten van klinische studies om behandelingen te verbeteren maar ook om landelijke richtlijnen op te stellen waarbij het doel is om zowel diagnostiek als behandeling van Nederland ten aanzien van hematologische kwaadaardige ziekten op een geüniformeerde wijze uit te voeren. Omdat dit te bewerkstelligen heeft HOVON een flink werkgroepen gedefinieerd waarbinnen de verschillende ziektebeelden behandeld worden. In Nederland zijn vrijwel alle ziekenhuizen die zorg leveren aan patienten met hematologische kwaadaardige ziekten bij HOVON aangesloten.

Omdat hemato-oncologische aandoeningen zo zeldzaam zijn, is het nodig om de gevraagde deskundigheid voor behandeling snel aan patiënten ter beschikking te stellen. Het toepassen van nieuwe vormen van gespecialiseerde diagnostiek is hierbij cruciaal. HOVON heeft op basis van het ontwikkelen en toepassen van nieuwe vormen diagnostiek een aantal academische centra tot referentiecentra benoemd. Het gaat hierbij om afdelingen van het AMC en de VU (Amsterdam), ErasmusMC (Rotterdam) en Radboudumc (Nijmegen). Binnen deze centra wordt geavanceerde diagnostiek in de context van klinische studies uitgevoerd om zodoende te bepalen welke patienten bij uitstek wel, en welke niet in aanmerking komen voor nieuwe behandelingen. Tevens zijn deze centra verantwoordelijk om (nieuwe) vormen van diagnostiek, als die in studieverband inderdaad tot een verbetering leidt, in Nederland uit te rollen. Daarnaast zijn deze centra verantwoordelijk voor de opslag van bloed en beenmerg van patiënten waarmee aanvullend onderzoek verricht wordt. Dit om beter inzicht te krijgen in het ontstaan van de ziekte en daarmee het identificeren van patient-specifieke therapieën. 

Voor het toepassen van nieuwe vormen van diagnostiek werken artsen, immunologen en moleculair biologen op individuele basis samen. Vaak is dit gecentreerd rond één hematologisch ziektebeeld. Gebleken is dat vergelijkbare vormen van diagnostiek parallel in verschillende ziekenhuizen ontwikkeld worden voor verschillende ziektebeelden. Hierbij is weinig uitwisseling van expertise. Niet alle nieuwe vormen van diagnostiek worden echter in Nederland toegepast. Ook de rapportage van resultaten naar de artsen is niet uniform. Middels dit infrastructurele project (COHERENT) zal een landelijke platform ontwikkeld worden waarbij alle kennis aangaande nieuwe vormen van diagnostiek voor de hemato-oncologische patient gebundeld wordt. Onderzoekers die dit initiatief zullen vormgeven hebben jarenlange diagnostiekervaring en zijn actief in relevante (inter)nationale beroepsgroepen. Nieuwe vormen van diagnostiek worden onderling afgestemd en gevalideerd, de interpretatie en rapportage van resultaten zal geharmoniseerd worden en het opslaan van patientenmateriaal zal uniform geschieden. Verkregen gegevens worden beschikbaar gesteld aan andere onderzoekers in Nederland en er zullen landelijke diagnostiektrainingen gegeven worden. Patienten worden op de hoogte gebracht van het COHERENT platform via patientenverenigingen en de HOVON werkgroepen. Daarnaast zullen uitwisselingen bestaan mbt nog nieuw te ontwikkelen vormen van diagnostiek waarmee de diagnose maar ook de effectiviteit van de therapie beter bepaald kan worden. Het belangrijkste doel van COHERENT is zo te komen tot een snelle en correcte diagnose en daarmee behandeling van alle hemato-oncologische patienten in Nederland, ongeacht deelname aan klinische studies.