OPTIONS: Ondersteuning bij risicomanagement voor vrouwen met een hoog risico op borstkanker

Jaarlijks krijgen honderden vrouwen te horen dat ze een verhoogd risico hebben op borstkanker vanwege een fout (mutatie) in hun genen. Afhankelijk van de mutatie kan dit risico oplopen tot wel 80%. Vrouwen met een verhoogd risico krijgen het advies om passende maatregelen te treffen zoals extra borstcontroles (bij een risico >20%) of preventieve borstverwijdering (bij een risico >60%). Mogelijk dragen aanpassingen in leefstijl ook bij aan verlaging van het risico.

Beslissen over deze maatregelen kan moeilijk zijn. Vrouwen komen voor ingrijpende keuzes te staan. Daarom is het belangrijk om vrouwen goed te informeren en te ondersteunen. In Nederland is nog weinig informatie op maat beschikbaar, afgestemd op leeftijdsfase, type mutatie, kankergeschiedenis en persoonlijke voorkeuren. Ook ontbreekt een keuzehulp voor vrouwen met een sterk verhoogd risico (>60%). Bovendien krijgen vrouwen niet standaard informatie over leefstijl.

Eveline Bleiker wil met haar onderzoek voorzien in deze behoefte. Haar project dient twee doelen:

1. Inzicht krijgen in:

• De keuzes die vrouwen met een (sterk) verhoogd borstkankerrisico de afgelopen 20 jaar hebben gemaakt;
• De behoefte aan informatie en ondersteuning hierbij;
• De psychosociale impact in de diverse levensfasen;

Hiervoor krijgen zo'n 6.000 vrouwen een uitnodiging om hun ervaringen te delen via vragenlijsten. Hieruit zal blijken welke informatie en ondersteuning zij wel en niet waardevol vonden. Deze input is onmisbaar voor het tweede deel van het onderzoek:

2. De ontwikkeling van:

• Een gepersonaliseerde informatietool met een keuzehulp voor vrouwen met een (zeer) hoog risico op het krijgen van borstkanker.
• Een e-learning voor zorgverleners over het bespreken van de preventieve opties, inclusief leefstijlaanpassing. Dit zal bijdragen aan betere kwaliteit van leven en zorg.

Negen afdelingen Klinische Genetica zullen de tools evalueren. Onderzocht wordt of vrouwen na gebruik van deze tools beter geïnformeerd zijn, zich meer ondersteund voelen om keuzes te maken en meer preventieve acties hebben ondernomen dan vrouwen die de tools niet gebruikten.