Patiënt aan zet bij oncologische zorg op afstand: de prospectieve, multicenter implementatie studie: the PROMISE

A.     Achtergrond en probleemstelling
Met de toenemende vergrijzing en stijging in het aantal mensen met die diagnose kanker wereldwijd, staat de toegankelijkheid van kankerzorg onder hoge druk. Het hogere aantal patiënten dat kankerzorg nodig heeft, krijgt die zorg van een afnemend aantal zorgverleners: het fenomeen van dubbele vergrijzing. De kankerzorg heeft zich de afgelopen jaren enorm ontwikkeld, waardoor het aantal patiënten dat curatief behandeld kan worden is gestegen. Dit draagt ​​echter wel bij aan de belasting van het gezondheidszorgsysteem, aangezien deze patiënten doorgaans gedurende vele jaren na hun eerstelijnszorg worden gevolgd volgens de nationale richtlijn. Er moeten fundamentele maatregelen worden genomen om het zorgstelsel aan te passen om toekomstbestendig te zijn.

Dikke darmkanker is de derde meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. Het diagnosticeren van uitzaaiingen in een vroeg, asymptomatisch en behandelbaar stadium is een belangrijk doel van de postoperatieve controle. Meerdere onderzoeken hebben echter bewezen dat er geen overlevingsvoordeel is van intensieve postoperatieve surveillance. Daarnaast kan een ziekenhuisbezoek van grote invloed zijn op de patiënt. Dit roept de vraag op of een (intensieve) postoperatieve controle in het ziekenhuis nog steeds gerechtvaardigd is vanuit zowel het welzijn van de patiënt als vanuit maatschappelijk oogpunt.

B.     Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing
We streven naar een gepersonaliseerde follow-up in de thuisomgeving om zo patiënten meer invloed te geven over hun eigen controletraject. We gaan een uniek platform creëren waarin patiënten inzage en terugkoppeling krijgen over hun kwaliteit van leven, algemene gezondheid en tumormarkers. Dit innovatief platform wordt door middel van kunstmatige intelligentie afgestemd op iedere patiënt, zo worden scores op vlak van algemene gezondheid en kwaliteit van leven vergeleken met lot- en leeftijdsgenoten en krijgen patiënten feedback op maat. Op deze manier worden patiënten op afstand in de gaten gehouden en vergroten we hun zelfstandigheid. Het advies zal op maat gegeven worden wanneer een patiënt op een bepaald gebied achteruit gaat of een lagere domeinscore heeft in vergelijking met zijn of haar leeftijdsgenoten. Dit platform zal volledig voldoen aan de huidige nationale richtlijn voor dikke darmkanker.

C.     Relevantie
Het verbeteren van kwaliteit van leven van patiënten met kanker is een missiedoel van het KWF. Frequente ziekenhuisbezoeken hebben een aanzienlijke impact, gezien controle afspraken angst en stress kunnen veroorzaken. Daarnaast, vergroten ziekenhuisbezoeken de bezorgdheid over terugkeer van ziekte. Om deze redenen kunnen sommige patiënten de voorkeur hebben voor (en voordeel hebben bij) een controletraject buiten het ziekenhuis. Controle vanuit de thuisomgeving maakt continuïteit van zorg en persoonlijke ondersteuning mogelijk. Een optimaal follow-up programma moet patiëntgericht zijn en aangepast worden op individuele behoeften. Het moet een objectief en subjectief perspectief geven op zowel de kanker-specifieke als algemene gezondheidstoestand. Slimme meettechnologieën zoals eHealth, biosensoren en patiëntvriendelijke bloedafnametechnieken zijn essentieel om het welzijn van patiënten in het comfort van hun eigen thuis adequaat te kunnen monitoren. Uiteindelijk streven wij naar een toekomst waarbij gezondheidsmonitoring op afstand mogelijk is voor meerdere kankersoorten.

D.     Onderzoeksvragen
De PROMISE zal door middel van een platform patiënten terugkoppeling geven over hun kwaliteit van leven, algemene gezondheid en tumormarkers om zo een persoonlijk advies voor vervolgcontroles voor te stellen.

E.      Onderzoeksopzet
Gedurende 1,5 jaar worden in totaal 200 patiënten geïncludeerd die aan de start staan van hun controle traject na de behandeling voor dikke darmkanker. De tumormarker CEA zal conform de richtlijn gecontroleerd worden in het comfort van de thuisomgeving met behulp van het TAP-II apparaat. Daarnaast zullen patiënten gevraagd worden gedurende een aantal dagen per kwartaal een biosensor te dragen op de borst, welke vitale parameters registreert. Rondom deze meetmomenten zullen ook vragenlijsten worden ingevuld via het platform. Patiënten hoeven minder naar het ziekenhuis gaan. Om deze patiënten goed in de gaten te houden en bovenal inzicht te geven in hun eigen leven, creëren wij een platform waarop patiënten kunnen zien hoe zij scoren in de loop van de tijd, maar ook ten opzichte van lotgenoten en leeftijdsgenoten. Bij verminderde scores worden, afhankelijk van het domein, adviezen gegeven om contact op te nemen met zorgpersoneel (binnen of buiten het ziekenhuis). Patiënten krijgen een week de tijd om actie te ondernemen op deze adviezen, hierna krijgen ze een vragenlijst toegestuurd met de vraag of ze het advies opgevolgd hebben en, indien niet, waarom. Omdat patiëntveiligheid voorop staat, zal de arts-onderzoek of specialistisch verpleegkundige een patiënten in de gaten houden die geen hulp inschakelen.

F.      Verwachte uitkomsten
Wij verwachten dat controle in de thuisomgeving van een patiënt stress en angst zal verminderen en de kwaliteit van leven kan verbeteren. Daarnaast krijgen patiënten inzicht in hun eigen gezondheid. Naar verwachting zal een dergelijk terugkoppelsysteem succesvol geïmplementeerd kunnen worden in de oncologische zorg van de toekomst, waarbij de invulling wordt bepaald aan de hand van behoeftes van de patiënt. Met behulp van verschillende partners en adviseurs (TU Delft, Erasmus MC, LUMC, Amphia ziekenhuis, IJsselland ziekenhuis, Antoni van Leeuwenhoek, LifeSignals, EORTC, Microsoft) zal een innovatief feedbacksysteem ontwikkeld worden waarbij patiënten zelfstandiger worden en meer invloed hebben over hun eigen controletraject.

G.     Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren
Het platform zal geïntegreerd worden door Digitaal Verbonden, een patiënten applicatie dat zich richt op de digitale transformatie van de zorg. Naast de implementatie van het feedbacksysteem, willen we ook het nazorgtraject verder gaan implementeren in de standaard zorg met o.a. de thuisafnames van de tumormarker (CEA). De uitkomsten van dit onderzoek zullen via presentaties en publicaties een (inter-)nationaal publiek bereiken. Bovendien zullen beleidsmakers in de deelnemende ziekenhuizen, zorgverzekeraars en uiteraard de patiëntvereniging nauw betrokken worden, om nationale implementatie te bevorderen. Na het PROMISE project van 5 jaar is de verwachting dat het platform direct beschikbaar is voor patiënten die behandelend zijn voor dikke darmkanker, en vervolgens zal het platform worden ingericht zodat alle oncologische patiënten hiervan gebruik kunnen maken.