Richting nazorg op maat bij longkankerpatiënten.

Achtergrond en probleemstelling
Longkanker is een van de belangrijkste doodsoorzaken in de Westerse wereld. Een aanzienlijk deel van de patiënten met longkanker ontwikkelt uitzaaiingen na een op genezing gerichte behandeling. Bij ongeveer de helft van de patiënten komt de ziekte terug op de plek waar de tumor heeft gezeten, en tot 78% van de patiënten ontwikkelt uitzaaiingen ergens anders in het lichaam. Gelukkig zijn de behandelingsmogelijkheden voor longkankerpatiënten met een beperkt aantal uitzaaiingen (tot 5-10 uitzaaiingen) de laatste jaren flink verbeterd, wat de kans op langdurige overleving met een goede kwaliteit van leven vergroot.

In Nederland bestaan de nacontroles van longkankerpatiënten uit een computertomografie (CT)-scan van de longen, die iedere 3-6 maanden wordt uitgevoerd. Een CT-scan van de longen kan echter alleen uitzaaiingen in de longen zelf aantonen, terwijl het risico op uitzaaiingen elders in het lichaam veel groter is. Deze uitzaaiingen worden hierdoor vaak in een laat stadium ontdekt, waardoor er minder behandelmogelijkheden zijn. Daarnaast zorgt deze vorm van nazorg ook tot ongerustheid en spanning bij patiënten, die al begint meerdere weken voordat de geplande nacontrole plaatsvindt. Uit de literatuur blijkt dat het bijhouden van symptomen door patiënten zelf kan bijdragen aan vroegtijdige opsporing van uitzaaiingen. Om bovengenoemde redenen is verbetering van de nazorg noodzakelijk om uitzaaiingen te kunnen vaststellen in een stadium waarin levensverlengende behandeling nog mogelijk is.

Beoogde oplossing/ onderzoeksrichting
Deze studie heeft tot doel de nazorg van longkankerpatiënten te verbeteren door deze af te stemmen op de individuele patiënt. Dit doen we door een model te ontwikkelen die per patiënt de kans op uitzaaiingen kan inschatten. Hiervoor brengen we twee belangrijke onderzoeksgebieden samen die een belangrijke rol kunnen spelen in het verbeteren van de nazorg voor longkankerpatiënten:

1.              Het gebruik van patiënt gerapporteerde uitkomsten (Patient Reported Outcomes (PROs)) voor het bijhouden van klachten/symptomen (=PRO-symptoom monitoring) tijdens en na de kankerbehandeling blijkt de overleving bij verschillende kankersoorten te verbeteren, door vroege opsporing van uitzaaiingen die klachten geven.
2.              Kunstmatige intelligentie (KI) modellen kunnen de nazorg verbeteren doordat ze de kans op uitzaaiingen bij een individuele patiënt beter kunnen inschatten.  

Zowel PRO-symptoom monitoring als het gebruik van KI-modellen zijn nog relatief nieuwe onderzoeksgebieden die tot nu toe niet gecombineerd worden. Twee al lopende studies, de SYMPRO-studie (562 patiënten) en de PRO-Long studie (±800 patiënten) bieden een hele mooie kans om deze twee onderzoeksgebieden te combineren. Beide studies monitoren wekelijks (PRO) symptomen via een online platform en leveren zo een schat aan informatie over de patiënt op, gemeten over langere tijd. Deze gegevens kunnen worden gebruikt om met KI-modellen de kans op het optreden van uitzaaiingen beter in te kunnen schatten.  

Relevantie
Deze studie sluit perfect aan bij de missie van KWF om te streven naar een betere kwaliteit van leven en een betere behandeling bij kankerpatiënten. Met deze studie beogen we de vroege opsporing van uitzaaiingen tijdens de nazorg van longkankerpatiënten te verbeteren. Doordat de behandelingsmogelijkheden, zoals immunotherapie, voor patiënten met een beperkt aantal uitzaaiingen (tot 5-10 uitzaaiingen) de laatste jaren flink zijn toegenomen, zal vroege opsporing van uitzaaiingen waarschijnlijk de overleving en de kwaliteit van leven verbeteren.

Doelstellingen
Deze studie heeft als doel om een nazorgaanpak voor longkankerpatiënten te ontwikkelen die past bij de individuele patiënt (op maat gemaakt). Hiervoor ontwikkelen we een KI-algoritme dat de individuele kans op uitzaaiingen in de longen én uitzaaiingen ergens anders in het lichaam voorspelt. Daarnaast kijken we hoe goed het algoritme werkt en of het beter is dan de huidige nazorg (valideren). Ook voeren we een interview studie uit onder longkankerpatiënten en zorgverleners om inzicht te krijgen in knelpunten en kansen voor het invoeren van op maat gemaakte nazorg in de dagelijkse zorgpraktijk.

Onderzoeksopzet
Om bovengenoemde doelstellingen te bereiken, is dit project verdeeld in drie werkpakketten (WP);

WP1: Interview studie
Bij longkankerpatiënten en zorgverleners wordt een interview- en vragenlijstonderzoek uitgevoerd om voorkeuren en behoeften te achterhalen voor het toepassen van op maat gemaakte nazorg in de huidige zorgpraktijk. Een eerdere studie uitgevoerd binnen onze groep toonde bijvoorbeeld aan dat longkankerpatiënten blijvende behoeftes hebben om informatie te ontvangen over hun ziekte en behandeling gerelateerde klachten. We gaan na hoe we aan deze informatiebehoefte kunnen voldoen binnen het kader van op maat gemaakte nazorg. Daarnaast inventariseren we wat mogelijke knelpunten kunnen zijn bij invoering van de op maat gemaakte nazorgaanpak in de dagelijkse zorgpraktijk, zodat we hier bij de ontwikkeling al rekening mee kunnen houden.

WP2: Dataverzameling
Aanvullende medische data zullen worden verzameld van longkankerpatiënten die hebben deelgenomen aan de SYMPRO-studie (562 patiënten) en de PRO-Long studie (±800 patiënten). In beide studies worden PRO-symptomen wekelijks via een online platform gemonitord tot 1 jaar na behandeling en worden kwaliteit van leven vragenlijsten elke drie maanden verstuurd. In dit werkpakket zullen we met terugwerkende kracht aanvullende data (bijvoorbeeld over het ontstaan van uitzaaiingen) verzamelen tot 2 jaar na behandeling.

WP3: Nazorg op maat
In dit werkpakket ontwikkelen we een KI-model die het individuele risico van een patiënt op uitzaaiingen in de longen en elders in het lichaam goed kan inschatten. Met dit model hopen we beter in te kunnen schatten wat 1) de optimale tijd tussen 2 nazorgcontroles is en 2) welk type scan per patiënt het meest geschikt is om uitzaaiingen tijdig op te sporen. Daarnaast onderzoeken we of het model beter werkt dan de huidige nazorgaanpak.

Verwachte uitkomsten en implementatie
Deze studie zal kennis opleveren over de haalbaarheid van een op maat gemaakte nazorgaanpak voor longkankerpatiënten. De resultaten van dit project kunnen helpen om 1) individuele behoeften voor specifieke nazorg in kaart te brengen, 2) het optimale type scan en de optimale tijd tussen 2 nazorgcontroles te bepalen en 3) een kader te schetsen waarin zowel patiënten als zorgverleners zich comfortabel voelen bij het implementeren van op maat gemaakte nazorg voor longkankerpatiënten. De uitkomsten van dit project kunnen leiden tot betere nazorgrichtlijnen voor longkankerpatiënten. Het model wordt vrij beschikbaar gesteld zodat deze verwerkt kan worden in applicaties waarmee zorgverleners samen met de patiënt kunnen overleggen wat het beste moment is om een vervolgconsult in te plannen.