Scanxiety bij patiënten met uitgezaaide kanker die langdurig, levensverlengend, behandeld worden.

A.     Achtergrond en probleemstelling
Een groeiende groep patiënten met uitgezaaide kanker krijgt systemische behandelingen zoals doelgerichte therapieën of immunotherapie en leeft daarmee nog jarenlang. De werking van deze behandelingen wordt geëvalueerd met scans, variërend in frequentie. Frequente beeldvorming tijdens nieuwe potentieel langdurige behandelingen helpt clinici en onderzoekers, maar kan verontrustend zijn voor kankerpatiënten, ook wel scanxiety of in het Nederlands ‘scanangst’ genoemd. Scanangst wordt gedefinieerd als de angst en/of stress die gepaard gaat met een beeldvormend onderzoek bij de follow-up van kanker, zowel voorafgaand en volgend op het eigenlijke onderzoek als bij en na de bekendmaking van de testresultaten. Patiënten hebben last van indringende gedachten over scanresultaten en de toekomst, stemmingsveranderingen zoals angst/bezorgdheid, slechte concentratie, prikkelbaarheid en voelen zich rusteloos of gespannen met lichamelijke symptomen zoals slapeloosheid, vermoeidheid en misselijkheid. Informatie uit gesprekken met patiënten wijst erop dat dit een bijzondere, tijdelijke en situationele angst is, anders dan meer algemene angst of angst voor terugkeer/progressie van kanker. Het blijft lastig te bepalen hoe ernstig scanangst is, omdat er geen specifiek meetinstrument beschikbaar is. Verder ontbreken longitudinale studies om te bepalen wie scanangst ontwikkelt (risicoprofilering). Ook is niet onderzocht welke interventies geschikt zouden kunnen zijn, voor wie en op welk moment in de tijd.

B.     Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing
Het doel van deze studie is om inzicht te krijgen in hoe scanangst gemeten kan worden, hoe het over tijd verloopt, welke factoren patiënten kwetsbaar maken en welke ondersteuning bij scanangst verlichting kan bieden.

C.     Relevantie
Scanangst is een in de klinische praktijk frequent voorkomend en onderbelicht probleem en een onvervulde behoefte bij kankerpatiënten. In dit tijdperk van gepersonaliseerde geneeskunde hebben nieuwe therapieën en combinaties van behandelingen voor palliatieve patiënten met ongeneeslijke kanker de scanfrequentie verhoogd. Scanangst vormt een grote belasting voor patiënten, hun kwaliteit van leven wordt aangetast. Deze studie zal bijdragen aan beter begrip van de ernst en ontwikkeling van scanangst en de profilering van risicopatiënten. Voor de verlichting van scanangst zullen concrete ondersteunende instrumenten ontwikkeld worden, zowel voor de psychologische als palliatieve oncologische zorg.

D.     Onderzoeksvragen
Onderzoeksdoelen zijn 1) het ontwikkelen en valideren van een scanangst-specifieke vragenlijst, 2) het meten van het beloop van scanangst rondom controlemomenten en het identificeren van patiënten met (behoefte aan hulp bij) scanangst, en 3) het ontwikkelen van interventies voor clinici en patiënten om scanangst te verlichten.

E.      Onderzoeksopzet
Het voorgestelde onderzoek bestaat uit drie delen.
In WP1 zal een scanangst-specifieke vragenlijst worden ontwikkeld en gevalideerd in een psychometrisch onderzoek met negen stappen. De hybride nominale groepstechniek (NGT) wordt gebruikt om direct onderwerpen en items voor een vragenlijst te genereren bij verschillende stakeholders (patiënten, professionals, zorgverleners). Vervolgens zal een cross-sectionele vragenlijststudie met twee vragenlijstrondes worden uitgevoerd om de vragenlijst te valideren. WP2 meet het beloop van scanangst rondom medische controles en kenmerken van patiënten die hulp nodig hebben bij scanangst. In een multicenter longitudinale observationele studie zullen patiënten met uitgezaaide kanker en patiënten die langdurig systemisch worden behandeld de scanangst vragenlijst meerdere malen invullen in het tijdsbestek rondom een medische consult/controle. Op baseline zullen naast de scanangst vragenlijst verschillende online vragenlijsten worden ingevuld (persoonlijke factoren, medische geschiedenis, cognities, emoties en coping) om determinanten van scanangst te onderzoeken. WP3 zal zich richten op het co-creëren van een toolkit voor detectie en verlichting van scanangst in klinische settings. Volgens het CeHRes stappenplan met vijf onderling verweven fasen: 1) contextueel onderzoek, 2) waardespecificatie, 3) ontwerp, 4) operationalisatie en 5) summatieve evaluatie, zullen verschillende instrumenten (bv. screening van scanangst, psycho-educatie, gedeelde besluitvorming over mogelijke uitkomsten van de scan, zelfmanagement / thuisoefeningen, actieve begeleiding door zorgprofessional) worden gecreëerd, rekening houdend met gepersonaliseerde geneeskunde en verschillen (in voorkeuren van) patiënten.

F.      Verwachte uitkomsten
Deze studie zal bijdragen aan meer kennis over de ernst en de risicoprofielen van patiënten met ernstige scanangst en zal concrete ondersteunende tools opleveren voor de verlichting van scanangst.

G.     Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren
Door de co-creatie opzet in het creëren van ondersteunende tools worden relevante stakeholders vanaf het begin betrokken bij het ontwikkelproces en wordt de bruikbaarheid en haalbaarheid van implementatie vanaf het begin als onderwerp meegenomen. Wanneer producten gereed zijn zal via landelijke organisaties (e.g. Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), Nederlandse Vereniging Medische Oncologie (NVMO), Kanker.nl, via klinische afdelingen (via het ziekenhuizen netwerk in WP2) en afdelingen medische psychologie (LVMP) informatie en toegang tot de vragenlijst en de interventies gegeven worden. Ook zal dan een subsidieaanvraag geschreven worden om middels een hybride onderzoeksdesign de effectiviteit van de interventies te toetsen terwijl deze in de klinische praktijk geïmplementeerd worden.