‘De onbevangenheid en het onbezorgde leven dat ik leidde was weg’
Lucinda (33): ‘Als moeder heb ik voor mijn gevoel een deel van de ontwikkeling van mijn dochter gemist omdat ik veel in het ziekenhuis was. Loïs was bijna 3 toen ik ziek werd, nu is ze 7. We vertelden haar dat er een stomme 'bobbel' – een tumor - in mijn buik zat. En dat ik een ‘toverdrankje’ - chemo - zou krijgen waardoor die bobbel zou verdwijnen. Ze begrijpt nu dat er daardoor helaas geen broertje of zusje meer in mijn buik kan groeien.
Het woord kanker gebruikten we niet, ze was nog te klein om het allemaal te beseffen. Gelukkig maar. Ik wil vooral dat ze onbezorgd is en lekker kind kan zijn. Ik ben best beschermend geworden en bang dat haar wat overkomt. Het liefst wil ik elk moment van haar leven meekrijgen, maar loslaten hoort er nou eenmaal bij.'
Geen dag te verliezen
'In eerste instantie kreeg ik de diagnose baarmoederhalskanker. Later bleek het een NEC te zijn, een neuro endocrien carcinoom. Een zeldzame, snelgroeiende en heel agressieve vorm van kanker. Er werd gezegd dat ik geen dag te verliezen had want deze vorm kan heel snel uitzaaien via de bloedbanen. Ik startte direct met chemotherapie en bestraling. Daarna volgde nog een operatie. Mijn agenda bestond alleen uit ziekenhuisafspraken. Ons leven stond compleet op z’n kop.
Eerst werd gezegd dat ik niet zou genezen. Gelukkig liep het anders, maar om te horen te krijgen dat je je kind niet kan zien opgroeien, dat is onbeschrijflijk pijnlijk. Ik liet de moed nooit zakken, was altijd strijdlustig en ging ervoor. Maar in mijn hoofd schreef ik toch al brieven en kaarten aan dierbaren. En in mijn telefoon staat nog steeds een lijstje met begrafenismuziek.'
Controle en vertrouwen kwijt
'Als deze vorm van kanker terugkomt, dan is genezing niet meer mogelijk. Vooral het eerste jaar was cruciaal. Ik leefde in angst. Ga ik dit overleven? Zie ik mijn dochter opgroeien? Ik was alle controle en het vertrouwen kwijt. Ik voelde me een soort tijdbom. Wanneer zou het weer mis zijn? De onbevangenheid en het onbezorgde leventje dat ik leidde was weg.'
Ik viel in een gat
'Na de behandelingen moesten we ons leven weer oppakken. Daar had ik moeite mee. Want hoe doe je dat als je leven anders is geworden en je niet meer de oude bent? De kanker was weg maar hield me nog elke dag bezig. Ik zat in zo’n andere levensfase dan leeftijdsgenoten. Ik had 0,0 energie en lag in het begin hele dagen op de bank. Ik viel in een gat. Moest alles nog verwerken omdat ik daar tijdens de behandelingen geen tijd voor had.'
Vergist in de nasleep
'Er komt zoveel bij kijken wanneer je met kanker te maken krijgt, ook schuldgevoel. Het plaatje dat ik voor ogen had werd van tafel geveegd door de diagnose. Daar heb je geen invloed op en moet je dus maar zien te accepteren. Kanker raakt niet alleen jezelf maar ook alles en iedereen om je heen.
Ik heb me erg vergist in de nasleep ervan. Ik dacht dat ik na de behandelingen het ergste wel gehad had. Maar dan komt de verwerking en het geestelijke stuk nog. Dat is misschien nog wel zwaarder.
Anderhalf jaar na de diagnose merkte ik dat ik het toch niet helemaal alleen kon. Ik kreeg alsnog een intensief revalidatietraject met onder andere gesprekken met een psycholoog en ik werkte met een fysiotherapeut aan mijn conditie. Ook volgde ik nog EMDR-therapie.'
Tweede kans
'Volgens deskundigen is er een Lucinda 2.0 maar om die te accepteren, dat blijft soms lastig. Aan de behandelingen heb ik een aantal klachten overgehouden, dat vind ik soms nog erg frustrerend. Maar ik wil niet klagen. Het gaat nu gelukkig heel goed. Ik ben er nog en dat is het belangrijkste. Ik heb nog een tweede kans gekregen, en daar wil ik wat van maken. Ik wil het positieve blijven zien en genieten. En ik ben vooral heel dankbaar dat Loïs haar mama nog heeft.’
