Seksuele revalidatie na gynaecologische kanker

Begeleiding bij hervatting seksleven kan beter ​

Na de bestraling van baarmoederhalskanker hebben veel vrouwen moeite om hun seksleven weer te hervatten. Een team van Leidse artsen en psychologen ontwikkelde samen met Rotterdamse collega’s een nieuwe manier om deze vrouwen te helpen bij hun seksuele revalidatie.

‘Een periode lang is het gebied rond de vagina een plek van angst en spanning en onzekerheid geweest, dat was de plek waar de kanker zat. Veel vrouwen vinden het heel moeilijk om dat weer een plek van plezier en ontspanning te laten worden.’ Carien Creutzberg, radiotherapeut-oncoloog in het LUMC, legt uit waarom veel vrouwen na afloop van de behandeling van een gynaecologische kanker moeite ondervinden met hun seksualiteit. Klinisch psycholoog en seksuoloog Moniek ter Kuile, eveneens van het LUMC, zag in haar praktijk patiënten met dezelfde problematiek. Samen startten ze daarom in 2012 een onderzoek gericht op het verbeteren van de seksuele revalidatie bij vrouwen die intensieve radiotherapie achter de rug hebben.

Door bestraling kunnen verklevingen en littekenweefsel ontstaan, waardoor de vagina korter en nauwer wordt.

Naast emotionele barrières zijn er uiteraard ook lichamelijke factoren die het herstel van de seksualiteit belemmeren. Het onderzoek spitst zich daarom toe op vrouwen met baarmoederhalskanker die een behandeling met zowel uitwendige als inwendige bestraling hebben ondergaan. Deze behandeling leidt namelijk vaak tot heel specifieke en ernstige klachten. ‘Er kunnen verklevingen en littekenweefsel ontstaan, waardoor de vagina korter en nauwer wordt. Ook vaginale droogte, het feit dat vrouwen door de behandeling in de overgang komen en een gebrek aan energie leiden er vaak toe dat seksueel herstel voor deze vrouwen bijzonder lastig is’, zegt Carien Creutzberg.

Overeenstemming

Een groot deel van het onderzoekswerk is verricht door promovendus Rinske Bakker. ‘In de eerste fase van het project hebben we geprobeerd overeenstemming te vinden over hoe de begeleiding eruit zou moeten zien: Welke voorlichting willen we aan patiënten geven? Wie moet die voorlichting geven? Op welke momenten na de behandeling moet je die geven? Daarvoor hebben we experts - gynaecologen, radiotherapeut-oncologen, gespecialiseerde verpleegkundigen - uit 10 ziekenhuizen gevraagd om hun meningen. Zo hebben we al in een vroeg stadium een opmerkelijk grote consensus daarover bereikt.’

Daarnaast zijn ook een dertigtal vrouwen geïnterviewd over hun ervaringen met het seksuele herstel en de begeleiding die ze ontvingen. Een belangrijk onderdeel van die begeleiding is het advies om al snel na afloop van de behandeling te beginnen met het gebruik van een set pelottes, kunststof staafjes van verschillende afmetingen. Het regelmatig inbrengen daarvan helpt om de vagina soepel en toegankelijk te houden. Het advies is om de pelottes minstens een jaar lang circa drie keer per week, een paar minuten per keer te gebruiken.

Haalbaar

Hoewel het onderzoeksproject nog tot eind 2015 loopt, is een aantal van de doelen al bereikt. Op basis van de inzichten en ervaringen van zowel medische experts als de patiëntengroep is er nu brede overeenstemming over hoe de begeleiding bij de seksuele revalidatie er in grote lijnen uit zou moeten zien. Die overeenstemming heeft al geresulteerd in de nieuwe brochure. ‘De volgende vraag is dan of het haalbaar is om de nieuwe interventie die we met zijn allen ontwikkeld hebben ook echt in te voeren’, zegt Moniek ter Kuile. ‘Zijn verpleegkundigen na een korte training in staat om die interventie uit te voeren? Is de klinische praktijk flexibel genoeg om de nieuwe manier van werken in te passen? Met onze ervaringen tot nu toe denken we dat dat zeker haalbaar is. En gezien de vaak positieve respons van de vrouwen die deel hebben genomen aan de studie lijkt de aanpak ook te werken. Het is alleen nog te vroeg om dat met meer zekerheid te kunnen zeggen.’

Het plan van de Leidse onderzoekers is dan ook om een vervolgstudie op te zetten waarin veel grondiger naar de effectiviteit van de nieuwe interventie wordt gekeken; wordt de totale problematiek die vrouwen ervaren ook daadwerkelijk minder? ‘Dat is de volgende stap die we nu aan het voorbereiden zijn’, zegt Carien Creutzberg. ‘De 'best practice' die we nu hebben ontwikkeld willen we, met de bijbehorende training, in meer centra in Nederland uit gaan rollen. Dan kunnen we echt zeggen of dit in vergelijking met een standaardbehandeling meerwaarde heeft en of de extra inspanningen en kosten van deze manier van zorg bieden de moeite waard zijn.’

Dagelijkse routine

Uit de interviews bleek dat bijna drie kwart van de vrouwen dit niet vol kan houden. ‘De belangrijkste reden daarvoor is dat het heel onprettig blijft omdat de vagina is veranderd’, zegt Rinske Bakker. ‘Het gebruik van pelottes is geen seksuele handeling en het heeft niets met plezier te maken. Integendeel: het is eng, het doet pijn en er treedt vaak bloedverlies op. Vrouwen houden het alleen vol als ze heel gemotiveerd zijn en het in hun dagelijkse routine op kunnen nemen.’

Uit de interviews kwam ook een gemis aan specifiek voorlichtingsmateriaal naar voren, vrouwen gaven aan dat meer en betere informatie zou helpen bij hun herstel. Inmiddels is daarom de brochure 'Seksualiteit na radiotherapie bij gynaecologische kanker' ontwikkeld waarin uitgebreide medische informatie, persoonlijke ervaringen van patiënten en veel praktische adviezen worden gegeven. De bedoeling is dat de definitieve versie daarvan binnenkort door alle Nederlandse ziekenhuizen wordt gebruikt.

Aanspreekpunt

Ten slotte is in het onderzoeksproject een pilotstudie gestart waarin de nazorg en de begeleiding bij de seksuele revalidatie in handen is gelegd van verpleegkundigen die daarvoor een speciale opleiding hebben gekregen. Op min of meer vaste momenten in het jaar na de radiotherapie zijn zij voor patiënten het aanspreekpunt op dit gebied. In deze pilot zijn de gesprekken met de verpleegkundigen zo veel mogelijk gekoppeld aan de reguliere controleafspraken. ‘De controle in de eerste fase na afloop van de behandeling staat vooral in het teken van de vraag of de kanker is verdwenen. Mijn ervaring is dat adviezen over pelottegebruik voor seksualiteit dan erg vroeg komen voor patiënten’, vertelt Carien Creutzberg. ‘We hebben in de pilot gemerkt dat de revalidatie op allerlei manieren verbetert. De speciale aandacht steunt vrouwen in de verwerking en verlaagt de drempel om ook over andere dan alleen seksuele onderwerpen kunnen praten, de verpleegkundigen worden ook tussen afspraken door wel eens gebeld. Gesprekken over seksualiteit, het betrekken van de partner, en eventueel een doorverwijzing naar een seksuoloog bijvoorbeeld vinden met deze begeleiding veel gemakkelijker plaats, waar dat vroeger vaak enorme stappen konden zijn.’

Gesprekken over seksualiteit vinden met deze vorm van begeleiding veel gemakkelijker plaats.

Haalbaar

Hoewel het onderzoeksproject nog tot eind 2015 loopt, is een aantal van de doelen al bereikt. Op basis van de inzichten en ervaringen van zowel medische experts als de patiëntengroep is er nu brede overeenstemming over hoe de begeleiding bij de seksuele revalidatie er in grote lijnen uit zou moeten zien. Die overeenstemming heeft al geresulteerd in de nieuwe brochure. ‘De volgende vraag is dan of het haalbaar is om de nieuwe interventie die we met zijn allen ontwikkeld hebben ook echt in te voeren’, zegt Moniek ter Kuile. ‘Zijn verpleegkundigen na een korte training in staat om die interventie uit te voeren? Is de klinische praktijk flexibel genoeg om de nieuwe manier van werken in te passen? Met onze ervaringen tot nu toe denken we dat dat zeker haalbaar is. En gezien de vaak positieve respons van de vrouwen die deel hebben genomen aan de studie lijkt de aanpak ook te werken. Het is alleen nog te vroeg om dat met meer zekerheid te kunnen zeggen.’

Het plan van de Leidse onderzoekers is dan ook om een vervolgstudie op te zetten waarin veel grondiger naar de effectiviteit van de nieuwe interventie wordt gekeken; wordt de totale problematiek die vrouwen ervaren ook daadwerkelijk minder? ‘Dat is de volgende stap die we nu aan het voorbereiden zijn’, zegt Carien Creutzberg. ‘De 'best practice' die we nu hebben ontwikkeld willen we, met de bijbehorende training, in meer centra in Nederland uit gaan rollen. Dan kunnen we echt zeggen of dit in vergelijking met een standaardbehandeling meerwaarde heeft en of de extra inspanningen en kosten van deze manier van zorg bieden de moeite waard zijn.’