Hans beoordeelt onderzoek naar kanker
'Je eigen ervaring geeft een goed beeld van wat beter kan'
Hoe ben je beoordelaar van kankeronderzoek geworden?
‘Ik ben een paar jaar geleden via patiëntenvereniging Leven met Blaas- of nierkanker bij KWF terechtgekomen. Ik kreeg in 2011 de diagnose nierkanker. Gelukkig ben ik nu al jarenlang kankervrij. Maar ik vind het mooi dat ik kan blijven bijdragen aan patiëntgericht onderzoek naar kanker.’
Wat spreekt je aan in de rol van beoordelaar?
‘Wetenschappelijk onderzoek vind ik sowieso interessant. Ik heb gewerkt bij het Nationaal Archief en van daaruit in internationale onderzoeksprojecten. Daarnaast heb ik onderzoeken beoordeeld voor de Europese Commissie en eigenlijk lijkt dat qua proces erg op wat ik nu doe voor KWF. Alleen is de inhoud totaal anders. Ik doe het nu vanuit mijn rol als ervaringsdeskundige op het gebied van kanker.’
Wat doe je als beoordelaar?
‘In principe beoordeel je samen met andere ervaringsdeskundigen 2 keer per jaar een aantal onderzoeksvoorstellen. Per beoordelaar zijn dat er 7 à 8. De onderzoekers maken een samenvatting met daarin het doel, het beoogde resultaat en hoe patiënten erbij betrokken worden. Elk voorstel wordt door 3 personen vanuit patiëntenperspectief beoordeeld. Daarna bespreek je met de mede-beoordelaars de voorstellen om tot een gezamenlijk oordeel te komen. Dat zijn best pittige discussies, want soms hebben we een hele andere mening. Maar we komen er altijd uit.’
Waar let je als patiëntvertegenwoordiger op?
‘Per onderzoeksvoorstel is er een vaste set vragen. Of het onderzoek voldoende relevant is voor patiënten, of de patiëntinformatie voldoende is, of patiënten voldoende betrokken zijn of worden… Daar ligt mijn focus, maar ik kijk breder dan dat. Ik heb wel eens geadviseerd dat 2 onderzoekers met elkaar moesten gaan praten, omdat hun voorstellen erg op elkaar leken. En soms komt het voor dat ik het resultaat niet in verhouding vind staan tot het geld dat ervoor gevraagd wordt.’
Zijn er dingen waar jij specifiek op let?
‘Vanuit mijn vroegere werk ben ik gewend om te kijken naar integriteit van informatie en privacy. Wat gebeurt er met je (onderzoeks)gegevens? Ze worden anoniem bewaard, maar zijn er voldoende waarborgen? Hoe lang worden ze bewaard en waar? Wie beheert ze of wie heeft er toegang toe? Dat gaat verder dan het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek, maar ik vind het wel belangrijk om ook in het belang van patiënten daar kritisch naar te kijken.’
Nog andere tips voor onderzoekers?
‘Lang niet alle samenvattingen zijn voor de leek geschreven of voldoende duidelijk. De taal is vaak te technisch en dat maakt het lastig om het goed te beoordelen. Mijn tip zou zijn: focus niet alleen op het onderzoek zelf, maar ook op hoe je dit begrijpelijk uitlegt aan mensen die er een oordeel over moeten vellen.’
Wat wil je meegeven aan iemand die ook beoordelaar wil worden?
‘Het perspectief van de patiënt is onmisbaar bij onderzoek naar kanker. Je eigen ervaring met de medische wereld geeft een goed beeld van wat beter kan. Tijdens mijn behandeling werd ik niet altijd even patiëntvriendelijk benaderd. Dat wordt langzaam steeds beter en ik vind het mooi dat ik daar een rol in kan spelen.‘
