Mechteld beoordeelt onderzoek naar kanker

‘Als PACO-lid weet je als geen ander hoe belangrijk onderzoek is. Je kan echt impact hebben en het onderzoek naar een hoger plan tillen. Doordat je het patiëntenperspectief toevoegt’

Waarom besloot je lid te worden van de PACO?

"In mijn eerdere werk bij het Revalidatiefonds had ik al veel te maken met patiëntenparticipatie en wetenschappelijk onderzoek. Ik heb mijn werk altijd met veel plezier gedaan. Toen na 2 jaar behandelingen en revalidatie opnieuw de kanker de kop opstak, raakte ik mijn baan kwijt. Omdat ik mijn oude werk niet meer kon doen, vond ik het erg leuk dat ik alsnog met deze thema’s bezig kon zijn als PACO-lid bij KWF.

Ik vind het bovendien heel fijn dat ik voor de PACO alles op mijn eigen tijd kan doen en de werkzaamheden over enkele dagen kan spreiden. Voor veel PACO-leden is dit heel belangrijk. Bijvoorbeeld door blijvende vermoeidheidsklachten en oogproblemen."

Wat doe je als PACO-lid?

"Als PACO-lid beoordeel je onderzoeksaanvragen vanuit het perspectief van je eigen ervaringen. Veel PACO-leden hebben ook lotgenotencontact en zijn lid van een kankerpatiëntenorganisatie. Het ervaringsperspectief overstijgt daardoor je eigen ervaring."

Waar let je op bij het beoordelen?

"Als PACO-lid denk je bijvoorbeeld na over de relevantie van het onderzoek voor patiënten. En of de interventies haalbaar zijn voor eventuele deelnemers. Als patiënt kunnen wij denk ik het beste inschatten of patiënten bereid zijn om deel te nemen aan een studie. En of de belasting van een onderzoek niet té hoog is. Wij weten bijvoorbeeld als geen ander wat de impact van bepaalde meetmethodes, onderzoeken of interventies is. Iets waar onderzoekers zich soms niet geheel bewust van zijn.
Op deze manier draagt de PACO er bijvoorbeeld aan bij dat patiënten niet onnodig onderzoeken hoeven te ondergaan. Of vragenlijsten hoeven in te vullen.

Ook kijken we naar patiëntenparticipatie: of er patiënten betrokken worden bij het onderzoek en of het patiëntenperspectief goed naar voren komt. Dit is heel belangrijk. Want als een onderzoek patiënten nauw betrekt, zijn onderdelen zoals haalbaarheid, relevantie en inclusie ook vaak geborgd."

Hoe gaan de PACO vergaderingen in zijn werk?

"Meestal komen we voor een PACO-vergadering live bij elkaar in Utrecht of zien we elkaar online. We zitten dan samen met zo’n 7 PACO-leden. Elk onderzoeksvoorstel wordt van tevoren door 3 leden beoordeeld. Zij nemen allemaal hun eigen beoordeling mee naar de vergadering om het daar gezamenlijk te bespreken.

Er vindt dan een discussie plaats over de verschillen in de individuele beoordelingen. Daar komt dan uiteindelijk een gedegen eindoordeel uit. PACO-leden zijn allemaal ervaringsdeskundigen en hebben allemaal verschillende achtergronden en verhalen die in het advies samenkomen."

Hoe ervaar je dit proces om samen tot 1 PACO-oordeel te komen?

"Het is niet lastig. Het vraagt wel altijd discussie. Maar uiteindelijk zitten we vaak wel op 1 lijn. Maar soms heb je dingen net wat anders gelezen en word je overtuigd door de argumenten van een ander."

Wat wil je meegeven aan anderen die ook PACO-lid willen worden?

"Het is ontzettend leuk. Zeker als je nieuwsgierig aangelegd bent, is de PACO echt aan te raden. Je krijgt op deze manier mee wat er allemaal wordt ontwikkeld. En waar artsen en onderzoekers mee bezig zijn. Als PACO-lid weet je ook als geen ander hoe belangrijk een onderzoek is.

En ik denk dat je als PACO-lid ook echt impact kan maken. Bovendien kijk je breder dan je eigen ziektebeeld, wat je soms aan het denken kan zetten. Daarnaast ontmoet je allemaal leuke andere PACO-leden. Hartstikke interessant en inspirerend allemaal dus!"

Wat kan het onderzoeksveld leren van de PACO?

"Ik denk dat veel onderzoekers nog kunnen leren dat in een goed onderzoeksvoorstel een patiënten-participatieplan moet staan. In zo’n plan wordt voor elke fase van het onderzoek aangegeven wat de rol van de patiëntvertegenwoordiger is. Dan heb je al zo veel gewonnen.

Ook vind ik communicatie heel belangrijk: het is belangrijk dat er aandacht is voor bijvoorbeeld de communicatie naar patiënten voor en tijdens de studie. En achteraf bij het delen van de resultaten.

Bovendien zou het mooi zijn als onderzoekers (bij wijze van spreken) ook de handelingen in hun onderzoek een keer zelf ondergaan. Dan worden ze zich er bewust van wat voor invasieve handelingen patiënten moeten ondergaan. Ze denken dan waarschijnlijk ook beter na of een handeling/onderzoek echt nodig is voor een studie.

Ook vind ik dat er meer bewustwording moet komen over het feit dat de patiënt meer is dan alleen een persoon met kanker. De patiënt heeft nog een heel leven om zich heen. Waarvan veel onderdelen geraakt worden door de diagnose en behandeling van kanker. Denk aan het werk, het gezin en het lichaamsbeeld."

Mechteld is 4 december 2023 overleden.