Het mooiste geschenk van de wetenschap
Lucia Meeuwsen kreeg 3 jaar extra tijd
Tijd en gezondheid leer je pas echt waarderen wanneer je er niet meer over beschikt. Patiënten met alvleesklierkanker realiseren zich dat maar al te goed. Hun vooruitzichten (de meerderheid is nog geen jaar gegund) maken van tijd een kostbaar bezit. Toen Lucia Meeuwsen in 2014 te horen kreeg dat ze alvleesklierkanker had, zag het er somber uit. Toch is ze 3 jaar later nog in leven. Dankzij onderzoek.
Lucia (1950) is een vooraanstaand mezzosopraan en zangpedagoge met een prachtige staat van dienst. Ze herinnert zich nog goed hoe de ellende begon: “Ik had opeens heftige buikpijn en enorme last van boeren. Ik kreeg maagtabletten en paracetamol, maar dat hielp niets. Daarna heb ik alle onderzoeken gehad die je maar kunt verzinnen, maar zonder resultaat. ‘Stress’ zeiden ze tegen me.”
Stress? Dat kan niet
Dat maakte haar erg verdrietig: “Ik weet wat stress is. Ik ben een artiest en moet vaak onder druk presteren. Dan ontkom je niet aan stress. Maar dat was het niet, dat wist ik zeker. Het was iets fysieks.” Met tegenzin legde ze zich er toch maar bij neer en besloot met haar man naar Italië te verhuizen. Een ontspannen bestaan zou haar goed doen.
Als artiest weet ik wat stress is. Dat was dit niet.
Zover kwam het niet, blikt Lucia terug: “Geloof het of niet, maar nog geen 24 uur voordat de verhuizing zou plaatsvinden, werd ik helemaal geel. Toen hebben ze een scan gedaan en bleek het alvleesklierkanker te zijn. Het speelde al een tijdje door mijn hoofd. Mijn vader overleed op zijn 63e aan kanker. Ik was 62. Het was vreselijk om te horen.”
Doodvonnis
Bij alvleesklierkanker biedt operatieve verwijdering van de tumor de beste kans op langetermijnoverleving. Helaas is dit maar bij 20% van de patiënten mogelijk. Lucia had pech: “Ik ben 3x onder het mes gegaan, maar de tumor kon niet worden verwijderd. Hij zat vast aan de leverpoortader. De chirurg stond machteloos. Ik ging dood. Afgelopen.”
De tumor kon niet worden verwijderd. Ik ging dood. Afgelopen.
Lucia kwam in de palliatieve zorg terecht, maar wilde wel iets dóén: “Ik ga niet zomaar dood dacht ik, ik kan nog wel iets betekenen. Ik wilde bijvoorbeeld altijd al mijn lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap. Mijn man had daar wel moeite mee. Daarom moet je blijven praten vind ik. Dan stuit je altijd op iets waar de ander mee zit. Ik heb het met mijn man veel over de toekomst gehad.”
Hoop doet leven
Die toekomst kreeg een onverwachte wending toen Lucia’s broer haar op een studie in het AMC wees. Oncologisch chirurg Marc Besselink was aan het onderzoeken of er toch nog iets mogelijk was voor patiënten die niet geopereerd kunnen worden.
Lucia greep de kans met beide handen aan: “Experimenteren zit in mijn aard. Ook als zangeres heb ik dat veel gedaan: moderne muziek, experimenteel, avant-garde. Daar hou ik van. ‘Oh, dat is echt iets voor Luus,’ zei mijn omgeving. Ik heb toen FOLFIRINOX gekregen, een nieuwe chemotherapiecocktail van 4 verschillende middelen. 5 kuren van 3 dagen. Dat was enorm pittig, maar ik heb het toegelaten en naar mijn lichaam geluisterd.”
Het idee achter de studie is dat FOLFIRINOX de tumor dusdanig doet slinken, dat hij alsnog operatief verwijderd kan worden. Lukt dat niet, dan is er nog een tweede optie: ‘irreversibele elektroporatie’ (IRE), beter bekend als NanoKnife. Dit is een nieuwe behandelmethode waarbij geen mes, maar elektrische pulsen worden gebruikt om de tumor eronder te krijgen.
Nieuwe agenda nodig
Dit keer had Lucia geluk: “De tumor was geslonken door de chemo en kon verwijderd worden. NanoKnife was niet eens nodig. Een wonder!”, al vond ze het ook idioot: “Ineens besefte ik: ‘ik leef nog, ik mag nog even door’. Het eerste wat ik deed was een agenda van het komende jaar kopen. Ik had nog niet voorbij de jaarwisseling gekeken.”
Ineens besefte ik: ‘ik leef nog, ik mag nog even door’ .
Lucia mocht na een week al naar huis (Italië was inmiddels verruild voor Noord-Groningen), maar moest nog wel een tweede chemokuur ondergaan zoals de studie voorschreef. “De tweede keer was nog zwaarder, maar ik heb me er doorheen geslagen. Ik heb zelfs weer concerten gedaan en lesgegeven.”
Onderzoek loont
Lucia weet waar ze haar herstel aan te danken heeft: “Dat onderzoek is mijn redding geweest. Anders was ik er niet meer geweest. De wetenschap heeft mij 3 jaar extra gegeven. Ik vind het héél belangrijk dat er onderzoeken zijn waar patiënten aan kunnen meedoen. Daar is alleen heel veel geld voor nodig. Anders schiet het niet op. Zeker bij alvleesklierkanker. Het heeft dus echt veel zin om te doneren.”
Nog nooit vertoond
Ondanks alles wat haar overkomen is, heeft Lucia naar eigen zeggen geen gevecht geleverd: “Ik voel niets voor vechten. Nooit gedaan ook, dat kost te veel energie. Dan ga ik verliezen”. Toch zal ze zich weerbaar moeten opstellen. De kanker is namelijk teruggekomen. Opnieuw komt haar experimenteerdrift naar boven: “Ik ga weer hetzelfde doen als de vorige keer. Dat is bij teruggekeerde kanker nog nooit vertoond. Normaliter is het dan over en uit. Ik heb de chemokuur inmiddels gehad en de tumor lijkt opnieuw te zijn geslonken. In september weten we meer, dan gaat Besselink me opereren. Ook als het niet lukt, ben ik de wetenschap veel dank verschuldigd. Ik heb nog 3 jaren van mijn dierbaren en muziekpassie kunnen genieten. Dat is toch mijn lust en mijn leven. ”
UPDATE (november 2017)
In september 2017 is Lucia opnieuw geopereerd. Wederom met succes. De tumor kon worden verwijderd, al moest prof. Besselink daar wel de rest van de alvleesklier voor wegnemen. Het verlies van het orgaan betekent dat Lucia nu diabetespatiënt is en na de maaltijd medicijnen moet innemen voor de spijsvertering. Ze betaalt die prijs maar al te graag: "Het is een vrij eenvoudige keuze als je alvleesklierkanker hebt. Fijn is anders natuurlijk, maar ik heb enorm geluk dat ik nog leef en ook nog in relatief goede gezondheid. Ik zing, geef les en geniet van het leven."
Ook Marc Besselink is tevreden: "Voor ons is dit zeer uniek, al verwacht ik nu meer patiënten zoals zij. We hebben door FOLFIRINOX een hele nieuwe situatie bij alvleesklierkanker. Recent heb ik 2 patiënten geopereerd met ieder 1 uitzaaiing die al 2 jaar stabiel was onder gebruik van FOLFIRINOX. We hebben zowel de tumor als de uitzaaiing verwijderd. Dat is voor ons echt nieuw, al moet ik de kanttekening plaatsen dat dit zeer uitzonderlijke situaties zijn. Niet elke tumor is zo lang onder controle te houden met FOLFIRINOX."
Ondanks de heftige periode die Lucia doormaakte, heeft ze nog geen genoeg van de wetenschap. Ze neemt alweer deel aan een nieuwe studie: "Ik doe mee aan een erfelijkheidsonderzoek aangezien de ziekte vaker voorkomt in mijn familie. Ik draag graag een steentje bij om kennis te verzamelen over de erfelijke aspecten van alvleesklierkanker. Zowel voor de wetenschap als voor mijn eigen familie." Daarnaast staat ze op de wachtlijst voor een onderzoek bij prof. Besselink waarin een kunstalvleesklier wordt getest. Dat apparaatje houdt de bloedsuikerspiegel automatisch binnen de juiste grenzen, zodat diabeten geen insuline meer hoeven te spuiten en hun suikerwaarde hoeven te meten.
