Enorme impuls voor erfelijke kanker

3,4 miljoen voor bouw nationale database NESTOR

KWF-donateurs maken een enorme versnelling mogelijk in onderzoek naar erfelijke kanker. In 2024 startte een nationale samenwerking waarin alle academische ziekenhuizen helpen met het bouwen van een grote database: NESTOR geheten. NESTOR bundelt gegevens van zoveel mogelijk mensen met een erfelijke aanleg voor kanker.

De dolblije projectleider, professor Nicoline Hoogerbrugge (Radboudumc), legt uit waarom dit zo’n goed nieuws is.

Allemaal dezelfde wasmand

“Het probleem bij erfelijke kanker vergelijk ik weleens met wasmanden”, begint Hoogerbrugge het gesprek. “De academische ziekenhuizen en het Nederlands Kanker Instituut hebben allemaal een afdeling klinische genetica. Daar doen ze erfelijkheidsonderzoek. We weten nu zo’n 25 jaar dat je een hoger risico op kanker kunt erven. Dus zijn al die verschillende afdelingen 25 jaar geleden begonnen met het opslaan van gegevens van patiënten met erfelijke kanker. Voor het opslaan van deze data had elk ziekenhuis hun eigen soort wasmand. Nu zitten we met 8 verschillende wasmanden waar van alles in zit. En lang niet alles is geschikt om in de kast te hangen.

Gegevens vergelijken

Dat is vooral lastig als je iets wil uitzoeken binnen die wasmanden. Bijvoorbeeld omdat iemand een erfelijke vorm van kanker heeft en je graag wil weten of er in 1 van de andere ziekenhuizen ervaring is met behandelen van een vergelijkbare patiënt: Je hebt dan in feite 1 sok voor je, waar je een tweede sok bij zoekt. Dan ga je graven en moet je maar hopen dat je dezelfde sok vindt. En áls dat al lukt, moet je ze vervolgens eerst nog wassen en strijken voordat je ze aan kunt trekken.”

Waarom NESTOR zo belangrijk is

Om niet al te lang in de wasmandvergelijking te blijven hangen, maakt Hoogerbrugge weer even de stap terug van sokken naar waar het werkelijk om gaat. “Artsen slaan heel veel gegevens op van patiënten met erfelijke kanker. En van mensen die geen kanker hebben, maar wel een erfelijk verhoogd risico. Denk aan informatie over leefstijl, erfelijke factoren, kenmerken van de tumor, maar bijvoorbeeld ook stamboomgegevens. Dat zijn die sokken. En die zijn zó belangrijk! Juist omdat erfelijke tumoren vaak zeldzaam zijn. Het gaat in totaal om zo’n 5% van alle gevallen van kanker. Voor zover we nu weten. Want we kennen nog lang niet alle erfelijke factoren. Om die kennis uit te breiden is onderzoek nodig. En daar kan zo’n database weer enorm bij helpen.”

Weet je op tijd dat iemand een erfelijk verhoogd risico heeft? Dan kun je daar vaak iets mee doen.

Gegevens gebruiken om patiënten beter te helpen

Dat erfelijke tumoren in de minderheid zijn, maakt dit project niet minder belangrijk, benadrukt Hoogerbrugge. “Weet je op tijd dat iemand een erfelijk verhoogd risico heeft? Dan kun je daar vaak iets mee doen. Bijvoorbeeld voorkomen dat die persoon kanker krijgt door een preventieve operatie. Of iemand goed in de gaten houden, zodat je de ziekte op tijd ontdekt. Ook zijn er heel gerichte medicijnen die goed aanslaan bij bepaalde erfelijke vormen van kanker. Maar het probleem is: we komen er nog vaak veel te laat achter. En dan kom ik toch weer op die wasmanden: wil je al die data van de afgelopen 25 jaar écht goed gebruiken? Dan moet je zorgen dat elk ziekenhuis met dezelfde wasmand werkt. En dat is wat we met NESTOR gaan doen.”

Groot bedrag, grote ambities

Het budget dat de klinisch genetische centra krijgen is groot, maar er ligt dan ook veel werk. “Binnen de ziekenhuizen kunnen we nu datamanagers aanstellen. Zij worden samen verantwoordelijk voor het creëren van 1 grote wasmand. Daar komt heel veel praktisch werk bij kijken: contact opnemen met heel veel patiënten om toestemming te vragen voor het verwerken van hun gegevens. Of het achterhalen van missende gegevens. Dat is heel intensief, maar we krijgen er iets ontzettend waardevols voor terug. Over 4 jaar hebben we gegevens van duizenden mensen verzameld in NESTOR. Dan hebben we fantastische nieuwe mogelijkheden om onderzoek te doen naar erfelijke kanker. En daarmee kunnen we patiënten én familieleden op tijd zorg op maat bieden.”

Ik vind het fantastisch dat ik mede dankzij de donateurs van KWF kan werken aan dit onderzoek.

Droom in vervulling

Voor Hoogerbrugge gaat daarmee een persoonlijke droom in vervulling. “Iedere dokter heeft natuurlijk zijn eigen persoonlijke motivatie. Voor mij was dat toen de man van mijn oudste zus aan kanker overleed. Ze was 6 maanden in verwachting. Verschrikkelijk. Ik was zelf 13 jaar oud en wist: hier wil ik iets aan doen. Ik ben daarom geneeskunde gaan studeren. En kwam er al snel achter dat voor mij voorkomen nog belangrijker is dan genezen. Preventie dus. En dan denk je misschien al snel aan roken en leefstijl. Maar voor mij was duidelijk dat er enorme kansen liggen bij erfelijke kanker. Dat is wat mij motiveert, al jaren lang. Ik vind het fantastisch dat het mede dankzij de donateurs van KWF mogelijk is om deze versnelling voor erfelijke kanker te realiseren."