Geesje deed mee aan wetenschappelijk onderzoek

De uitslag van het bevolkingsonderzoek borstkanker is voor Geesje (52) niet goed. Ze heeft niet 1, maar 2 tumoren. Tijdens de operatie is er ook nog een flink stuk weefsel weggehaald dat een voorstadium van kanker is. Na de operatie krijgt Geesje bestraling.

De meeste behandelingen krijgt ze in het Alexander Monroziekenhuis in Bilthoven.
Daar vertelt haar verpleegkundig specialist ook over het AMAZONE-onderzoek, dat wordt gefinancierd door donaties aan Pink Ribbon.

AMAZONE bekijkt of psychologische begeleiding helpt om pijn na een borstkankeroperatie te voorkómen. Bijna 1 op de 3 vrouwen heeft lange tijd na de operatie namelijk nog pijn. Vooral vrouwen die voor de operatie angstig zijn, veel piekeren of negatieve gedachten hebben, hebben daar vaak last van. Het onderzoek wordt betaald uit donaties gedaan aan Pink Ribbon.

Had je veel pijn tijdens de behandeling?

‘Ja, tijdens het hele medische traject zijn er al veel pijnlijke momenten. De mammografie was al pijnlijk. En toen ze daarop eenmaal gezien hadden dat ik twee tumoren had, kreeg ik in Bilhoven een MRI-biopt. In de MRI word je als een pizza heen en weer geschoven. En tijdens de operatie en onderzoeken lig je een hele tijd met je armen in dezelfde houding. Ik had pijn in mijn schouder en last van de klieren in mijn oksel. Sommige mensen hebben ook nog last van de bestraling. Dat had ik gelukkig niet.’

Waarom deed je mee aan het onderzoek?

'Ik wilde houvast hebben om met de pijn na de operatie om te gaan. En met de angst dat de kanker zou terugkeren. Meedoen was ook heel leuk en ook makkelijk: geen tests met medicijnen, maar leuke testjes hoe je pijn beleeft en vragenlijsten invullen.’

Wat maakte het voor jou belangrijk om mee te doen?

‘Ik denk dat artsen en onderzoekers veel kunnen leren van ervaringsverhalen. Het medische, het technische, is goed geregeld. Maar aandacht voor pijn na de behandeling is ook belangrijk. Als patiënt is het soms moeilijk dat ter sprake te brengen, zeker als vrouw. En veel vrouwen zijn hard voor zichzelf. Zo van: je hebt net een zware behandeling gehad met chemo en bestraling. Dan kun je voor je gevoel niet gaan zitten zeuren dat je nog een pijntje hebt. In het onderzoek was daar aandacht voor. Waardoor je zelf ook leert: wat voor pijn en kwaaltjes horen er wel bij, en welke niet. Het is niet dat er helemaal geen pijn meer is, want dat hoort er helaas bij, maar je leert wel je lichaam beter kennen. Daar heb ik veel aan gehad. En ik hoop dat ik de wetenschap verder kan helpen, zodat anderen er ook wat aan hebben.’

Hoe ging meedoen aan het onderzoek in zijn werk?

‘Ik had 3 gesprekken met een therapeut. Ik kreeg ook oefeningen mee voor thuis. Dat waren onder andere dagboek-achtige opdrachten, meditatieve oefeningen en ontspanningsoefeningen. Het huiswerk was een goede stok achter de deur. Want je moet wel blijven oefenen, alleen erover praten of lezen is niet genoeg. Ik kan wel een mooi recept hebben voor appeltaart, maar de eerste versie is toch nooit perfect.’

Wat heeft het onderzoek je opgeleverd?

‘Pijn roept allerlei gedachten op, en dat kan heel beangstigend zijn. En mensen om me heen kwamen ook nog eens met allerlei griezelverhalen. Iedereen is bang voor kanker. Ik kan heel goed piekeren, dus als je dan in je eentje in een MRI ligt, komen er zoveel gedachten voorbij. Dan dacht ik: “Had ik dat knobbeltje in mijn borst niet al eerder gevoeld?” Maar het heeft natuurlijk totaal geen zin daar over na te denken. Dat heb ik ook geleerd. En ik heb geleerd dat het ook okee is om af en toe gewoon stevig te balen.’

Heb je nog tips voor andere patiënten?

‘Heb vertrouwen in de wetenschap, en verzwijg je pijn niet, want alleen dan wordt de zorg beter. Ik gun dat andere vrouwen ook. Doe dus vooral mee aan onderzoek. En stel veel vragen, want domme vragen bestaan niet.’